自閉症の次男シリーズ第4弾です。
県立障害者療育支援センター
次男が自閉症と診断され、どこかに専門の先生や病院がないものかと探していた時、たまたま会社の保健担当の方から、県立障害者療育支援センターのK先生を紹介されました。
何かの講演を聞く機会があり、いい先生だと。
早速、診察の予約を取ろうと電話したのですが。。。
1年待ち
受付の方から言われたのは「予約できるのは1年先」。
とても驚きましたが、それだけの名医なんだろうと考え、1年先の予約をお願いしました。
でも数カ月たったころ「キャンセルが出たのでどうですか?」と電話がかかってきました。否応なしに飛んでいきました。
次男の(当時の)症状
先生の診断を受け始めた頃(2歳くらい)の次男の様子は
・発語がない
・目を合わさない(不思議と目を合わそうとしてもそらすのです)
・名前を呼んでも反応しない
・突然大声を出す(以降、発作と書きます)
・突然身体を硬直させ倒れこむ(これも発作と書きます)
(これが見ていて怖かったです。床や畳の上に座って絵本を眺めていたりしている時、突然大声を出しながら、身体を硬直させそのまま後ろに「バタン!!」と倒れるのです。後頭部を床や畳に思い切りぶつけるので大けがするのではないかと。公園などの外でも。ヒヤヒヤでした)
などなど。
初診&通院
最初は私もカミさんと一緒に行きました。
診察時間は30分くらいだったと思います。
先生が次男の様子を見たり聞いたりし、改めて自閉症であることを言われました。
症状にも書いた通り、名前を呼んでも無反応な子だったので、まずは目合わせ訓練を勧められました。
それからセンター内にある外来教室で、臨床心理士の訓練を受けるように勧められました。
その後、外来教室には毎週、先生の診察は3カ月に1回というペースで支援センターに通いました。
投薬治療
2歳を過ぎたころ、処方箋を書いていただき、リスパダールという薬を飲み始めました。
簡単に言うと精神を安定させる薬です。
決まった時間に飲ませるものと、頓服用を処方して頂きました。
その後も診断を受け続け、だんだん薬の種類も増えました。
多い時には9種類、今は6種類の薬を飲んでいます。
過度な期待は禁物
私が過度な期待をしていたせいかもしれません。
飲んだらすぐに症状が治まるものだと。
そのためか、あまり改善したようには感じませんでした。
発作はしばらく続きました。
この手の薬は、いろんな薬を試し、長く飲み続け、本人にあう薬や量を調整していく、という性格のものかもしれません。
しかしだんだん発作が減ってきたのは事実です。今では発作が起きない日もあります。
薬と、本人の肉体的・精神的成長の相乗効果でしょう。
次男の今の状況(高校1年生)
・簡単な言葉で意思表示ができる
「リンゴジュース、飲む」という感じ。拒否もできます。。。
・普通に目と目を合わせることができる
・名前を呼ばれたことは理解できている。
機嫌がいいと返事を返してくれます。
・こちらの指示を理解できる
例えば「電気を消して」と言えば消してくれます。
・発作のような症状はたまに起きる
ときどき体を硬直させ、苦しそうな顔をすることがあります。
小さい頃のように突然倒れこむようなことはありません。
ゆっくり一歩ずつ
長いようで短い、短いようで長い15年でしたが、次男は確実に成長してきてます。
速度は遅いですが、一歩ずつ成長してきていると感じます。
逆に私が何かを教えられているのではないかと感じるときさえあります。
これからも、ゆっくりですが一歩ずつ、一緒に前へ進んでいけると信じます。
<未来へ向けての私は>
次男の成長を信じ、根気をもって、一緒に歩んでいきます。
でも、いつまでもという訳にはいきません。
そろそろ体力的に負けそうで。。。
ではまた。
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