この記事は
「子どもが発達障害かもしれない」
「子どもが周りの子どもと比べてちょっと違う」
と感じた、或いは言われた方に向けて書いています。
また自閉症児の特徴については、私の次男について書いたものです。
自己紹介（簡単に）
ずかとも（私）：過活動膀胱を患う頻尿おやじ。永遠の２０歳（たいどんのパパ）
たいどん：知的障害のある重度自閉症児。永遠の２歳（本当は高１）
私もそうでした。
今から約１５年前。
当時通っていた非認可保育園の先生に「専門の先生に診てもらった方がいい」と。
カミさんが子ども（たいどん）を連れて病院に行きましたが、医師からの診断を（カミさんの口から）聞いたときはショックでした。
でも今は家族で楽しく暮らしています。
悩みがないわけではありませんが、ずいぶん心も軽くなり、今は子供の成長を見守ることが出来ています。
私の次男「たいどん」が、医師による「自閉症」の診断を受けてからの１５年間をここに書いていきます。
今まで歩んできた道、経験を。
この記事を読んで、少しでもあなたの心が軽くなることを願っています。
- 自閉症児の特徴（たいどんの場合）
- 診断を受けましょう
- 日本のサポート体制について
- 療育手帳や受給者証を取得しましょう
- 先輩パパ・ママさん、同僚パパ・ママさんとつながりましょう
- 終わりに
- 心にとめていただきたいこと
- ＜未来へ向けての私は＞
自閉症児の特徴（たいどんの場合）
幼少期のたいどんには以下の症状や特徴がありました。
- 発語がない
- 目と目が合わない（親子でも）
- つま先で歩く
- 友達と遊ばず、一人で「手からサラサラ落ちる」砂を見続ける
- バイバイ（さようなら）の手のひらが子供（たいどん）の顔に向いている
- クレーン（例えばボールが欲しいとき、子供（たいどん）は私の手首をつかみ、私の手にボールを掴ませようとする）
- 癇癪（床に座った状態で突然大声を出し、後ろに思い切り倒れる）
高校１年生となった今は、限られていますが簡単な言葉で意思表示をしますし、目を合わせて笑うこともあります。
成長に伴って改善されることもあるようです。
ただし知能は２歳児レベルのままです。
診断を受けましょう
まずは、勇気を出して、お住まいの市町村の発達支援窓口や児童相談所に電話しましょう。
子どもさんを診察してくれる病院や施設（療育センター（参考１参照）など）を紹介してくれます。
そこで専門の医師の診断を受けましょう。
とにかくスタートはここです。
このスタートラインに立つことで、あなたの不安は小さくなっていきます。
「発達障害」「自閉症」といった診断が出ると不安が大きくなることでしょう。
でもそれは「発達障害」や「自閉症」のことを知らないからです。
ゆっくりで構いません。
スタートラインに立ち、子供さんと一緒に「発達障害」や「自閉症」のことを学んでいきましょう。
注意してください。
診断名に「自閉症【疑い】」「自閉症【傾向】」という言葉がつくかもしれません。
「まだ自閉症と決まったわけではないのね？」
そんな風には決して思わないでください。
医師もあなたに気を使っているのです。
ガッカリさせたくないと。
でもほぼ間違いなく「自閉症」です。
だから【疑い】や【傾向】といった言葉がついても、その言葉に望みをかけるのではなく、自閉症だと思って行動してください。
あとから「やっぱり自閉症じゃなかった」となれば、それはそれで幸せなこと。
手遅れになる前に行動に移しましょう。
また最初に診断を受けた医療機関の名前と年月日は記録しておきましょう。
将来、障害者年金を申請するときに必要になる場合があります。
参考１：療育センター
「療育」とは「障がいのある子供が自立した生活を送れるようにするための支援」とあります。
療育センターはその支援を行う施設です。
医師や作業療法士などの専門家がいます。
幼い子供に対しては、一般の幼稚園・保育園と同じで、遊びなどを通して学習させる施設です。
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日本のサポート体制について
この国にはサポート体制があります。
でも近年「大人の発達障害」といった言葉やニュースを目にしますよね。
残念ながらあまり明るいニュースではありません。
「この国の発達障害者に対するサポート体制はどうなっているのだろう？」
サポート体制があると言っても万全ではありません。
国や自治体が様々な法律や条例を作っても、社会がそれに従わなければ、また私たち国民一人一人が障害者に対する理解を深めていかなければ、万全な体制にはなりません。
この日本が、障害者にやさしい国になるように私たちも行動していきましょう。
療育手帳や受給者証を取得しましょう
イ）療育手帳
特別支援学校に入学するために「療育手帳」を必要としている場合があります。
しかし療育手帳を取得したからと言って、特別支援学校に入学しなければならないという制約はありません。
その手帳を利用するか、しないかはあなた次第です。
でもいろんなサービス、減免措置を受けることが出来ますので、可能であれば取得することをお勧めします。
受けられるサービス、減免措置の主なものは
- ＪＲなどの運賃の割引き
- 動物園などの入園料の割引き
- 自動車税の減免措置
などです。
上手に活用しましょう。
多くの市町村では児童相談所にて取得手続きをしますが、分からなければお住まいの市町村の発達支援窓口に問い合わせましょう。
（医師による診断があります）
ロ）受給者証
いろいろな支援サービス（デイサービスなど）がありますが、その支援サービスを受けるために必要なものが「受給者証」です。
支援サービスの主なものは
- 放課後デイサービス：学校帰りや休日の昼間に子供を預かってくれる
- 移動支援：外出時にヘルパーさんを派遣してくれる。子供とヘルパーさんだけでお出かけすることも可能
- ショートステイ（短期入所）：宿泊を伴う介護サービス
注意：利用時間数や日数に制限があります
利用するサービスにあった受給者証を取得しましょう。
取得のための審査（聞取り調査）があります。
発行窓口はお住まいの市町村の発達支援窓口に問い合わせましょう。
先輩パパ・ママさん、同僚パパ・ママさんとつながりましょう
いろんな施設やサービスを利用し、そこから先輩パパ・ママさんや、同僚パパ・ママさんとつながりましょう。
たいどんの場合は、療育センター内にある通園施設（障害児の幼稚園）に通いました。
そこで多くの先輩パパ・ママさん、同僚パパ・ママさんとつながる（知り合う）ことができ、いろんな相談やアドバイスをもらうことができました。
時には女子会（ママさん会）やパパの会も。
相談できる人がいることは、あなたやパートナーの心の負担を和らげてくれることにつながります。
同じ悩みを持つ人は意外とたくさんいます。
一人で悩まず、専門家やパパ・ママさんに相談できるようにしましょう。
終わりに
まだ悩みは尽きないと思います。
当然です。
でも何か行動を起こさないと事態は変わりませんよ。
お子さんの未来のためにも
あなた自身の未来のためにも
勇気をもって最初の一歩を踏み出してください。
療育センターや特別支援学校については、別の記事に書いていきます。
そちらも参考にして頂ければ幸いです。
心にとめていただきたいこと
それは
「お子さんはゆっくりだけど成長していく」
ということです。
周りと比べると遅くて心配になることでしょう。
でもそれが自閉症の特徴です。
あせらず、お子さんのペースで歩む姿を見守ってください。
きっと喜びをおぼえる時がきます。
＜未来へ向けての私は＞
たいどんは、あと２年で高校卒業です。
その後の進路探しを今から進めていきますよ。
ではまた。
