この記事は、
「子どもが幼くして自閉症と診断された」
親御さんに向けての記事です。
まだ医師の診察を受けていない方は、別の記事「子どもが発達障害?重度自閉症児の特徴と【親がやるべきこと!】私の経験より」を先にお読み頂ければと思います。
自己紹介(簡単に)
- ずかとも(私):過活動膀胱を患う頻尿おやじ。永遠の20歳(たいどんパパ)
- たいどん:知的障害のある重度自閉症児。永遠の2歳(本当は高1)。身体は大きくなりましたが、知的レベルは2歳児のまま
約15年前に「知的障害のある重度自閉症」と診断された次男「たいどん」が、私やカミさん(たいどんのママ)と歩んできた道、経験を書いていきます。
世の中の「知的障害のある自閉症児の歩んでいく道の一つ」として記憶にとどめて頂ければと思います。
お子さんの将来に不安を持っているあなたの心が、少しでも軽くなることを願っています。
- 療育センターに通う
- 療育センター内の通園施設(障害児の幼稚園)に入園
- 特別支援学校【小学部】に入学
- 特別支援学校【中学部】に入学
- 特別支援学校【高等部】に入学
- 卒業後について
- 終わりに
- <未来へ向けての私は>
療育センターに通う
たいどんが「知的障害のある重度自閉症」という診断を受けたのは2歳になる前でした。
「療育センター内の通園施設」に入園できる年齢にはなっていなかったので、日ごろは無認可保育園に通いながら、だいたい2週間に1回のペースで療育センターに通っていました。
療育センターは障害児用の病院みたいなところです。
医師が診察し薬を処方してくれたり、作業療法士などの専門家の方々が様々な訓練を行ってくれます。
療育センター内の通園施設(障害児の幼稚園)に入園
たいどんは年年少クラスに入園し、4年間通いました。
知的障害のあるクラスと、肢体不自由のクラスがありました。
たいどんは知的障害のクラス。
子どもは1クラス5~6人で、先生は3人。そんなクラスが1学年に2クラスずつあったように記憶してます。
最初の約1年間は親子通園。たいどんとカミさんが一緒に通ってました。
カミさんにとってはこの1年間が大きな意味を持っていました。
園での活動を通して、自宅でもできる遊びや訓練を学ぶという意味もありましたが、何よりも先輩ママさん、同僚ママさんとつながることが出来たこと。
同じ境遇のママさん達と仲良くなれたことで、カミさんの心はずいぶん軽くなったと思います。
当然私も。
やはりカミさんの気持ちが明るくなったこともありますが、園の運動会などの行事を通じてパパさん同士も仲良くなります。
仲のいいママさん達が、夜、子どもをパパに預けて女子会。
またその逆のパパ会もあったりして交流を深めていきました。
ここでのつながりは今も続いています。
面倒くさがらず、あなたもパートナーと一緒に積極的に参加しましょう。
お子さんの未来のためでもあり、あなた方の未来のためでもあります。
勇気を出して大切な一歩を踏み出してください。
特別支援学校【小学部】に入学
たいどんは知的障害のある重度自閉症であったため、特別支援学校一択でした。
自宅近くの地域の小学校に「支援級(発達障害のある子供を受け入れるクラス)」があるのであれば、それも選択肢の一つになります。
残念ながら支援級がない学校もあるようで、その場合は隣の学校に通うケースもあるようです。
いずれにせよ大切なのは、必ずどちらも事前に見学に行く、ということ。
お子さんの特性を学校側に伝え、どういう支援してくれるのかを聞いておくべきです。
給食がある場合は食物アレルギー対応も。
お子さんが安心して学校生活を送ることが出来るよう、しっかりと話をしておきましょう。
特別支援学校は、地域の小学校からの途中転入が可能なようです。
その逆の特別支援学校から地域の小学校への転入は難しいと聞きました。あまり前例がないのでしょうね。
最近はコロナウィルスの影響で、学校行事が中止されたり、縮小されたりしていますが、授業参観や運動会(小中高合同)などがありました。
こういった活動に参加することで、先生方はもとより、先輩パパ・ママさんや同僚パパ・ママさんとのつながりができます。
そうそう、先生と子供たちだけで行く修学旅行もありました。
授業の内容は地域の学校と比べると幼稚園の延長のように思えてしまいますが、いろんな経験、体験をさせてくれます。
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特別支援学校【中学部】に入学
特別支援学校の場合、小学部と中学部(高等部も)は同じ敷地、建物の中にあります。
ですから小学部からの進学であれば、大きな環境の変化はなく、比較的安心して、小学部時代と同じように学校生活を送ることが出来ると思います。
先生は中学部の先生に変わりますが、職員室は同じ。
先生同士の引継ぎや相談は容易にできますので、お子さんへの支援も引き継がれていきます。
地域の小学校を卒業してからの入学も可能です。
中学校の場合も小学校と同様、事前に学校を見学し、お子さんが受けられる支援や周辺環境についてしっかり確認しましょう。
学習のレベルは地域の中学校と比べると全くレベルが違います。
学習レベルを心配される方は、地域の中学校に入学されているようです。
特別支援学校【高等部】に入学
高等部も小学部、中学部と同じ敷地、建物にありますが、「入学試験」はあります。
たいどんが現在高等部1年生であることを考えると、不合格になるお子さんはいないと思います。
ただし「職業訓練コース」というコースがあり、ここを受験した場合は不合格になる場合もあるようです。
いずれにせよ、小学校、中学校と同じように、事前に(中学校の)担任の先生とよく相談し、事前に見学、調査することが大切です。
職業訓練コース以外では、農業コース、窯業コース、手工コースがあり、たいどんは農業コースです。
学校の農園で野菜を育てていて、ときどきピーマンや白菜などを持って帰ってきます。
たいどんがまともに農作業をやっているとは思えませんが、みんなで草むしりや水やり、収穫をすることで、そういった作業の他、団体での活動に慣れされる意味もあるのかなと思っています。
卒業後について
ここからはたいどんには未知の世界。
でもあと2年もすれば否が応でもやってきます。
恐らく「留年」もないでしょうし。
卒業後に向けて本を読んだり「作業所」を見学したりしていますが、そのことについては改めて記事にしていきます。
終わりに
なんとなくでも将来歩む道が見えましたでしょうか?
今は見えなくても、やがて見えるようになりますので、あまり心配はしなくていいと思います。
先輩パパ・ママさんや、そのお子さんが歩んだ道、切り開いてきた道があることを覚えておいていただければ、少しは心が軽くなりませんか?
あとはその時そのときに行動するだけです。
無理をする必要はありません。
仲間と一緒に進んでいきましょう。
<未来へ向けての私は>
まずはたいどんのため、これからの道を探していきます。
その道を多くの方々にも見て頂き、道しるべのような存在になれるよに行動していきます。
ではまた。